ãäÇÔÏÉ ÚÇÌáÉ ááÓíÏ ÇáÑÆíÓ ãä æÇáÏ æ æÇáÏÉ ÇáØÝá ÚÈÏ ÇáÑÍãä ãÍãÏ ÇáÚáãí
ÇáÓáÇã Úáíßã æÑÍãÉ Çááå æÈÑßÇÊå.
ØÈÚÇ Çáßá ÈÏæ íÚÑÝ Ôæ ãÇáæ ÚÈÏÇáÑÍãä ÇÈäí.
ÚÈÏÇáÑÍãä ÚäÏæ ãÑÖ ÎØíÑ æ ããíÊ æ
ãåÏÏ áÍíÇÉ ÇáÑÖÚ ÇÓãæ ãÑÖ ÖãæÑ ÇáÚÖáÇÊ ÇáÔæßí #SMA
(Spinal Muscular Atrophy Type 1)
ÇÈËæ áßã ÔßæÇí Úáí ÇÌÏ ãä íÚíääí Úáì ãÓÇÚÏÉ ØÝáí
ÚÈÏÇáÑÍãä ÇäæáÏ ãÊá Çí ØÝá ÚÇÏí ÑÒÞäí Çááå ÈØÝá Ìãíá ßäÊ ÝÑÍÇäå Ýíå ßËíÑ æÒæÌí ÝÑÍ Èå áßä ÇáÝÑÍå áã Êßãá æááå ÇáÍãÏ ßÇä ÇáÐí íÑÇå íÙä ÚãÑå ÔåæÑ æåæ ÚãÑå ÔåÑ áßÈÑå ãÇÔÇÁÇ ááå ÊÈÇÑß Çááå ßÇäÊ ÕÍÊå ããÊÇÒå æßäÊ ãÈÓæØå ãÊá Çí æÍÏå Úáì Çæá ÇÈä ÇáåÇ æØÈÚÇ ÈÊßæäæÇ ÚÇÑÝíä ãÊÍíÑÉ Ôæ ÊáÈÓæ æÔæ ÊÌíÈáæ æÇáÍãÏááå Ý íæã ÑæÍäÇ ÏßÊæÑ áÚãáíÉ ÇáÎÊÇä (ÊØåíÑ) äÕÍäÇ ÇáÏßÊæÑ áÇÒã íäÚÑÖ ÇáØÝá Úáì ÏßÊæÑ ÇØÝÇá íÔæÝæ ÈÇáÇæá æÑæÍäÇ Úáì ÏßÊæÑ ÇØÝÇá ÍßÇáäÇ ÚäÏæ ÈáÛã Úáì ÕÏÑæ æÇä ÔÇÁ Çááå ÈÕíÑ ãäíÍ æÇÓÊÔÑäÇ ÏßÊæÑå ÊÇäíå æÍßÊ ÇáæáÏ ßÊíÑ ÑÎæ ÍßÊ ãÇ ÚäÏäÇ ÚáÇÌ ááÇÚÕÇÈ ÍÇáíÇ æØáÈÊ ãäÇ äÔæÝ ãÓÊÔÝì ãÊÎÕÕ ááÇØÝÇá æÑæÍäÇ áãÓÊÔÝì áØíÝÉ _ ÏÈí ÏÎáäÇ ÇáãÓÊÔÝì Úáì Çãá Çäæ äØáÚ Ýí äÝÓ Çáíæã Çæ ÈÇáßÊíÑ ÊÇäí íæã æáßä Çæá ãÇ ÏÎáäÇ ÇáãÓÊÔÝì Ýí 17 ÇßÊæÈÑ 2017 Öá 5 ÇíÇã æÖá Úáì ÇáãÍÇáíá ÇáÊÛÐíÉ æÊÍÊ ÇáãÑÇÞÈÉ 3ÇíÇã æÈÚÏåÇ ÏÎá ÇáÚäÇíå ÇáãÑßÒå æÖÚæÇ áå ÇäÈæÈ ÈÝÊÍÉ ÇáÇäÝ ÇáíÓÑì ááÊÛÐíÉ æÇäÈæÈ ááÍäÌÑÉ æãæÕæá ÈÌåÇÒ ÇáÊäÝÓ ÇáÕäÇÚí ØáÈæÇ ááæáÏ ÊÍÇáíá ÇáÌíäÇÊ æÊã ÇÑÓÇáåÇ ááãÎÊÈÑ Ýí ÃáãÇäíÇ æÚáì Çãá ßäÊ Çäæ ãÇ íßæä ÚäÏæ ãÑÖ ÈÇáÌíäÇÊ (áÇäæ ÇäÇ æÒæÌí ãÇÝí ÞÑÇÈÉ ÚÇÆáíÉ) æßäÊ ÇÏÚí æÇÕáí áíá äåÇÑ Çäæ ÇÈäí íßæä Óáíã æäÊäÙÑ 3 ÇÓÇÈíÚ áßä ááÇÓÝ ØáÚ ãÑíÖ ÈãÑÖ Çá SMA
Êã ÇßÊÔÇÝ ÇáÚáÇÌ ÝÞØ ÈÃãÑíßÇ æáßäå ãßáÝ ÌÏÇ 750ÇáÝ ÏæáÇÑ ÈÓäå ÇáÇæáì æ 375 ÇáÝ ÏæáÇÑ ÈÇáÓäÉ ÇáÊÇäíÉ æÇÍäÇ ÇãßÇäíÇÊäÇ ãÇ ÈÊÓãÍ äÚÇáÌæ.
Ý ÇäÇ ÇØáÈ ãäßã ÇáÑÌÇÁ ß Ãã Çä ÊæÕáæ ÑÓÇáÊí áßá ãä íÞÏÑ Çä íÊßÝá ÈÊßÇáíÝ ÇáÚáÇÌ ãä ÇáÞáæÈ ÇáÑÍíãÉ.
ÚÈÏ ÇáÑÍãä ÇÈäí ÇáÇæá ÇÈäí æãÇ ÈÊÊÕæÑæ ßíÝ ÇÔæÝ ÇÈäí íÈßí æåæ ãÓÊíÞÙ ßÇäå íÎÇØÈäí æíÞæá ÈÏí ÇÚíÔ ãÊá Çí ØÝá ÚÇÏí.
íÈßí æßÃä ÞØÚÉ Ýí ÏÇÎáí ÊÍÊÑÞ Úáíå
ÇÑÌæßã ØÝáí ÚÈÏ ÇáÑÍãä áÇÒã íÚíÔ
ÇÑÌæ ãä ÇáÌãíÚ Çä íÊÚÇãá ãÚ åÐå ÇáÑÓÇáÉ ÈÇáÞáÈ ÇæáÇð æÈÚÏåÇ ÇáÚÞá
æÇí Ãã ßÇäÊ áÊÝÚá Çí ÔíÁ áÇäÞÇÐ ÍíÇÉ ØÝáåÇ ÇáÑÖíÚ. ãÇÈÏí ÇÈäí íÑæÍ ãäí æÇäÇ ãßÊæÝÉ ÇáÇíÇÏí. áÇÒã íÚÑÝ Çäæ Çåáæ ÍÇæáæ æØÑÞæ ßá ÈÇÈ æÚãáæ ÇáãÓÊÍíá áíÍÇÝÙæ Úáì ÍíÇÊæ.
